原標(biāo)題：新華醫(yī)院下月推罕見病公益門診

　　瓷娃娃、月亮的孩子、蝴蝶寶貝……這些看似童話般的名字，背后卻帶著沉重的深意——罕見病!

　　上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院宣布，6月起推出罕見病公益門診項目?；颊咴诖_診為國家罕見病目錄中的罕見病后，可向新華醫(yī)院門診辦公室提出申請，由接診醫(yī)生確認(rèn)后，即可報銷一次多學(xué)科專家會診的掛號費用。這一項目由上海市紅十字會英華罕見病基金支持。

　　編制罕見病治療網(wǎng)絡(luò)

　　作為國家第一批罕見病診療協(xié)作網(wǎng)中上海市的省級牽頭醫(yī)院，新華醫(yī)院一直在編制一張嚴(yán)密的罕見病治療網(wǎng)絡(luò)。

　　目前，上海新華醫(yī)院的12個兒科學(xué)亞專業(yè)，21個成人學(xué)科都配備了罕見病診療的對接專家，建立了出生缺陷診治平臺、遺傳代謝病診治中心、產(chǎn)前診斷等九大多學(xué)科診療平臺，從孕產(chǎn)篩查、孕前診斷干預(yù)、產(chǎn)時處理、出生后篩查、及時診斷干預(yù)，到罕見病并發(fā)癥后的多學(xué)科診治，均已全程覆蓋。

　　醫(yī)院目前除了有普通兒童疑難雜癥與罕見病門診、成人罕見病門診外，還有皮膚遺傳罕見病專病門診、神經(jīng)系統(tǒng)遺傳罕見病專病門診、腎臟遺傳罕見病專病門診、院級罕見病疑難病M DT會診，以及市級罕見病專家會診等。接診醫(yī)生們會根據(jù)病情，將患者轉(zhuǎn)診至最需要的罕見病門診就診，幫助他們鑒別診斷，制定治療方案。

　　為了更好地協(xié)調(diào)各個學(xué)科，醫(yī)院還專門設(shè)置了罕見病多學(xué)科管理的秘書，負(fù)責(zé)對疑難或罕見病患者進行分診，為他們選擇、聯(lián)系多學(xué)科會診的專家團隊。

　　上海市紅十字會英華罕見病基金是由一對老夫婦用自己的儲蓄出資建立。新華醫(yī)院副院長潘曙明說：“我們特別感謝英華夫婦倆的善心之舉，一定會讓這筆善款為更多罕見病患者提供最需要的服務(wù)。

　　啟動長三角巡診義診

　　同時，上海新華醫(yī)院將啟動罕見病長三角巡診義診活動，專家們將利用雙休日的時間到上海新華醫(yī)院泛長三角聯(lián)盟醫(yī)院內(nèi)開展罕見病義診，推動建設(shè)長三角罕見病診治網(wǎng)絡(luò)，培訓(xùn)更多的醫(yī)生了解罕見病、辨識罕見病，造福更多患者。

　　潘曙明表示，“我們將向長三角范圍內(nèi)的所有醫(yī)療機構(gòu)開放新華醫(yī)院的罕見病優(yōu)質(zhì)資源，通過罕見病醫(yī)生培訓(xùn)等一系列工作，提高長三角范圍內(nèi)罕見病的診治診療水平。”(記者 陳里予)