記者 王海燕

  我國有罕見病患者約2000萬人，其中一種患者更為特殊——肌萎縮側(cè)索硬化（ALS），這是一種特異性累及運(yùn)動神經(jīng)元的神經(jīng)肌肉罕見病，俗稱“漸凍癥”。“僅上海市，估計(jì)這類罕見病患者人數(shù)在5萬以上，臨床診斷難，尚無根本阻斷疾病進(jìn)展的藥物。”繼去年為“漸凍癥”呼吁之后，全國人大代表、復(fù)旦大學(xué)校長、上海醫(yī)學(xué)院院長金力今年繼續(xù)提交建議，為這個(gè)患者群體呼吁，建議增強(qiáng)對“漸凍癥”的社會支持系統(tǒng)。

  金力表示，應(yīng)該進(jìn)一步科學(xué)評估“漸凍癥”患者的失能等級，提高對這一患者群體的護(hù)理補(bǔ)助，并將神經(jīng)肌肉疾病患者納入長期護(hù)理險(xiǎn)的保障范圍，增加相應(yīng)的社會保障資源，為維護(hù)罕見病群體的健康權(quán)益、為健康中國建設(shè)提供有力保障。

  金力建議，成立以神經(jīng)內(nèi)科為主的社區(qū)專業(yè)評估部門，評估神經(jīng)肌肉疾病患者的失能等級。神經(jīng)肌肉疾病患者情況特殊。一方面，由民政部門、醫(yī)院等主體指導(dǎo)社區(qū)形成專業(yè)評估部門。另一方面，參照《長期護(hù)理失能等級評估標(biāo)準(zhǔn)（試行）》，科學(xué)評估患者的失能等級和實(shí)際護(hù)理需求。評估結(jié)果可與殘疾等級評定建立銜接機(jī)制，整合社會照顧資源，增加社區(qū)專業(yè)護(hù)理、推拿康復(fù)鍛煉網(wǎng)點(diǎn)及照顧/喘息中心，加強(qiáng)服務(wù)機(jī)構(gòu)針對漸凍癥患者等群體的專業(yè)化建設(shè)。

  “將漸凍癥患者納入長期護(hù)理險(xiǎn)的保障范圍。”金力建議，長護(hù)險(xiǎn)向60周歲以下的神經(jīng)肌肉疾病患者開放，患者可根據(jù)評估的失能等級，申請相應(yīng)長護(hù)險(xiǎn)，接受護(hù)理保障和經(jīng)濟(jì)補(bǔ)助。將失能的神經(jīng)肌肉疾病患者的護(hù)理補(bǔ)貼全額納入醫(yī)保。

  除了家庭支持，“漸凍癥”患者也需要得到社會的關(guān)懷關(guān)愛以及資源支持。“有的患者雖然年紀(jì)不大，但生活能力比老人還差，如果適老性的場所能夠向他們開放，會為他們提供有效支持。”金力建議，社區(qū)養(yǎng)老食堂、健康驛站、長者之家或照顧中心等助老設(shè)施都可以向該類患者開放，相關(guān)服務(wù)可參照和對標(biāo)社區(qū)老年人服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)。