
康復中心教室。
有人說,自閉癥兒童是星星的孩子,一不小心跌落在了塵世。最近,我省知名自閉癥康復機構康乃馨給本報來信,講述了面臨的困境。本報在刊出此信的同時,將前往現(xiàn)場探訪。希望通過報道,呼喚更多的人來關注自閉癥兒童和那些正在幫助他們的人,并說一聲:你們并不孤獨,我們和你們在一起。
杭州一家自閉癥康復機構給本報發(fā)來求助信——
為了孩子,請幫幫我們
尊敬的記者同志:
您好!
我是一位自閉癥兒童的母親馬琛,也是杭州康乃馨兒童康復中心的創(chuàng)辦人和負責人。今天向貴報寫來這份求助信:因為經(jīng)費原因,我們康復中心面臨停辦,89名自閉癥兒童等待救助,請幫幫我們!
或許您在電影《雨人》《海洋天堂》中看到過,或許您在《爸爸愛喜禾》的書中讀到過,自閉癥又叫孤獨癥,這是一種病因不明、沒有專業(yè)治療藥物、伴隨終生的可怕疾病。嚴重的自閉癥兒童,就如一個沒有靈魂的軀殼,完全喪失自理能力。
每一名自閉癥兒童,都關聯(lián)著一個家庭以至幾代人的正常生活。而迄今為止,治療自閉癥唯一有效的方式,就是進行專業(yè)康復訓練。2003年,當我知道我自己的女兒是一名自閉癥兒童,又求救無門的時候,我創(chuàng)辦了康乃馨,希望通過這種方式拯救我的女兒以及和我女兒一樣的孩子。在康乃馨治療過的孩子,雖然仍然無法改變自己是自閉癥患者的命運,但通過專業(yè)康復訓練,他們還是能得到完全不同的有意義、有品質的生活。這是我們康乃馨存在的意義和價值所在,也是這十年來我堅持辦這家康復機構的原因所在。十年來,在康乃馨接受康復訓練的孩子已經(jīng)有一千多名,每個孩子都有明顯的進步。
但是,辦這樣一所康復機構,真的是太難、太難了!大家可能不了解,自閉癥孩子的康復,是一種非常特殊的教育。想讓自閉癥兒童得到好的教育,不僅要有非常專業(yè)的康復知識,還要有非常高的師生配比。在康乃馨,師生配比就是1:1.5;也就是說,1.5個自閉癥兒童就需要1個老師。
在我們這所康復機構,目前共有57名全職教師,只能招收90名左右的學生,其中一部分還是半天班的學生。對教育場地也有非常特殊的要求,需要設置個性化專業(yè)教室等。這些都意味著非常大的投入。這些年,我艱難地堅持著:一開始,幾乎所有的資金都來自學生的學費,近年來,有了一些政府的補助和愛心人士的捐贈,可是所有這些收入,只能維持老師工資和日常開支。除此之外的房租、老師培訓費用、校區(qū)裝修等費用都由我個人出資。
現(xiàn)在,我已傾盡所有,在杭州和富陽的兩套房子賣掉了,公公家的房子也做了抵押,還欠了銀行288萬元的貸款。但即便這樣,我們的康復機構還是走上了面臨停辦的絕路:到現(xiàn)在,學校明年50.4萬元的場地租費還是沒有著落!沒有場地,我們到哪去給孩子們上課呢?
我也想過放棄。這十年里,我想過很多次,不堅持了,不辦了,太難了??墒?,我真的放不下這些可憐的孩子。在我們浙江,現(xiàn)在至少有幾萬名自閉癥孩子,可康復機構呢?在杭州,專業(yè)的自閉癥康復機構不多,而且我們還是創(chuàng)辦最早、最大的民辦機構,能夠招收近100個學生。杭州還算好的,全省其他地區(qū)的康復機構就更少?,F(xiàn)在,如果我們的學校關了,這些孩子到哪里去接受康復教育呢?如果得不到好的、專業(yè)教育,他們的一生都將無法自理,無法正常生活,他們的家庭會因此永遠生活在痛苦中。我花了十年時間,好不容易培養(yǎng)起來的這些專業(yè)老師,也會不得已離開這個行業(yè)。對自閉癥孩子來說,這是多大的損失!我真的無法說服自己放棄。
過去十年,我也遇到過非常多的困難,可是我從來沒有向社會,向任何團體去呼吁過,因為我一直希望可以通過自己的努力解決這些問題??墒乾F(xiàn)在,我真的已經(jīng)沒有任何辦法和能力去解決現(xiàn)在的困境了。所以我向社會求助,希望依靠社會的愛心力量,幫我們渡過難關。如果能渡過了今天的難關,通過我們自身的完善和努力,我是有信心可以長期堅持和發(fā)展下去的。
一直以來,都有很多人說我,“你是在做一件自不量力的事”。這話對,因為自閉癥兒童是個非常大的群體,自閉癥兒童的教育是個社會問題,不是我一個人的力量可以解決的。但是,作為一個自閉癥孩子的媽媽,一個與自閉癥孩子們朝夕相處十多年的老師,我一直堅信,很多事情不是有希望才去堅持,而是堅持了才會看到希望。這十年來,就是一步步的堅持,讓我們看到了希望,可現(xiàn)在,我真怕這希望就此絕滅。請幫幫我們吧!
馬琛
杭州康乃馨兒童康復中心
2013年12月6日