
康復(fù)中心教室。
有人說,自閉癥兒童是星星的孩子,一不小心跌落在了塵世。最近,我省知名自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)康乃馨給本報(bào)來信,講述了面臨的困境。本報(bào)在刊出此信的同時(shí),將前往現(xiàn)場(chǎng)探訪。希望通過報(bào)道,呼喚更多的人來關(guān)注自閉癥兒童和那些正在幫助他們的人,并說一聲:你們并不孤獨(dú),我們和你們?cè)谝黄稹?/p>
杭州一家自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)給本報(bào)發(fā)來求助信——
為了孩子,請(qǐng)幫幫我們
尊敬的記者同志:
您好!
我是一位自閉癥兒童的母親馬琛,也是杭州康乃馨兒童康復(fù)中心的創(chuàng)辦人和負(fù)責(zé)人。今天向貴報(bào)寫來這份求助信:因?yàn)榻?jīng)費(fèi)原因,我們康復(fù)中心面臨停辦,89名自閉癥兒童等待救助,請(qǐng)幫幫我們!
或許您在電影《雨人》《海洋天堂》中看到過,或許您在《爸爸愛喜禾》的書中讀到過,自閉癥又叫孤獨(dú)癥,這是一種病因不明、沒有專業(yè)治療藥物、伴隨終生的可怕疾病。嚴(yán)重的自閉癥兒童,就如一個(gè)沒有靈魂的軀殼,完全喪失自理能力。
每一名自閉癥兒童,都關(guān)聯(lián)著一個(gè)家庭以至幾代人的正常生活。而迄今為止,治療自閉癥唯一有效的方式,就是進(jìn)行專業(yè)康復(fù)訓(xùn)練。2003年,當(dāng)我知道我自己的女兒是一名自閉癥兒童,又求救無門的時(shí)候,我創(chuàng)辦了康乃馨,希望通過這種方式拯救我的女兒以及和我女兒一樣的孩子。在康乃馨治療過的孩子,雖然仍然無法改變自己是自閉癥患者的命運(yùn),但通過專業(yè)康復(fù)訓(xùn)練,他們還是能得到完全不同的有意義、有品質(zhì)的生活。這是我們康乃馨存在的意義和價(jià)值所在,也是這十年來我堅(jiān)持辦這家康復(fù)機(jī)構(gòu)的原因所在。十年來,在康乃馨接受康復(fù)訓(xùn)練的孩子已經(jīng)有一千多名,每個(gè)孩子都有明顯的進(jìn)步。
但是,辦這樣一所康復(fù)機(jī)構(gòu),真的是太難、太難了!大家可能不了解,自閉癥孩子的康復(fù),是一種非常特殊的教育。想讓自閉癥兒童得到好的教育,不僅要有非常專業(yè)的康復(fù)知識(shí),還要有非常高的師生配比。在康乃馨,師生配比就是1:1.5;也就是說,1.5個(gè)自閉癥兒童就需要1個(gè)老師。
在我們這所康復(fù)機(jī)構(gòu),目前共有57名全職教師,只能招收90名左右的學(xué)生,其中一部分還是半天班的學(xué)生。對(duì)教育場(chǎng)地也有非常特殊的要求,需要設(shè)置個(gè)性化專業(yè)教室等。這些都意味著非常大的投入。這些年,我艱難地堅(jiān)持著:一開始,幾乎所有的資金都來自學(xué)生的學(xué)費(fèi),近年來,有了一些政府的補(bǔ)助和愛心人士的捐贈(zèng),可是所有這些收入,只能維持老師工資和日常開支。除此之外的房租、老師培訓(xùn)費(fèi)用、校區(qū)裝修等費(fèi)用都由我個(gè)人出資。
現(xiàn)在,我已傾盡所有,在杭州和富陽的兩套房子賣掉了,公公家的房子也做了抵押,還欠了銀行288萬元的貸款。但即便這樣,我們的康復(fù)機(jī)構(gòu)還是走上了面臨停辦的絕路:到現(xiàn)在,學(xué)校明年50.4萬元的場(chǎng)地租費(fèi)還是沒有著落!沒有場(chǎng)地,我們到哪去給孩子們上課呢?
我也想過放棄。這十年里,我想過很多次,不堅(jiān)持了,不辦了,太難了??墒?,我真的放不下這些可憐的孩子。在我們浙江,現(xiàn)在至少有幾萬名自閉癥孩子,可康復(fù)機(jī)構(gòu)呢?在杭州,專業(yè)的自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)不多,而且我們還是創(chuàng)辦最早、最大的民辦機(jī)構(gòu),能夠招收近100個(gè)學(xué)生。杭州還算好的,全省其他地區(qū)的康復(fù)機(jī)構(gòu)就更少?,F(xiàn)在,如果我們的學(xué)校關(guān)了,這些孩子到哪里去接受康復(fù)教育呢?如果得不到好的、專業(yè)教育,他們的一生都將無法自理,無法正常生活,他們的家庭會(huì)因此永遠(yuǎn)生活在痛苦中。我花了十年時(shí)間,好不容易培養(yǎng)起來的這些專業(yè)老師,也會(huì)不得已離開這個(gè)行業(yè)。對(duì)自閉癥孩子來說,這是多大的損失!我真的無法說服自己放棄。
過去十年,我也遇到過非常多的困難,可是我從來沒有向社會(huì),向任何團(tuán)體去呼吁過,因?yàn)槲乙恢毕M梢酝ㄟ^自己的努力解決這些問題。可是現(xiàn)在,我真的已經(jīng)沒有任何辦法和能力去解決現(xiàn)在的困境了。所以我向社會(huì)求助,希望依靠社會(huì)的愛心力量,幫我們渡過難關(guān)。如果能渡過了今天的難關(guān),通過我們自身的完善和努力,我是有信心可以長期堅(jiān)持和發(fā)展下去的。
一直以來,都有很多人說我,“你是在做一件自不量力的事”。這話對(duì),因?yàn)樽蚤]癥兒童是個(gè)非常大的群體,自閉癥兒童的教育是個(gè)社會(huì)問題,不是我一個(gè)人的力量可以解決的。但是,作為一個(gè)自閉癥孩子的媽媽,一個(gè)與自閉癥孩子們朝夕相處十多年的老師,我一直堅(jiān)信,很多事情不是有希望才去堅(jiān)持,而是堅(jiān)持了才會(huì)看到希望。這十年來,就是一步步的堅(jiān)持,讓我們看到了希望,可現(xiàn)在,我真怕這希望就此絕滅。請(qǐng)幫幫我們吧!
馬琛
杭州康乃馨兒童康復(fù)中心
2013年12月6日