4月2日是第18個世界孤獨癥關(guān)注日，今年的宣傳主題為“落實關(guān)愛行動實施方案，促進孤獨癥群體全面發(fā)展”。孤獨癥兒童被稱為“星星的孩子”，他們有視力卻回避目光交匯，有語言卻難以表達情感，有聽力卻仿佛隔絕于喧囂之外。這些如同星辰般孤獨的孩子，始終沉浸在自己的世界里。
記者走訪阜城多家孤獨癥兒童康復(fù)機構(gòu)及學(xué)校發(fā)現(xiàn)，當前社會對孤獨癥群體的關(guān)懷持續(xù)提升，孤獨癥兒童融合教育也有新探索。
關(guān)愛呵護
康復(fù)路上有艱辛更有希望
每個“星星的孩子”背后都有一個堅毅的家庭。3月28日，市婦女兒童醫(yī)院祥源院區(qū)康復(fù)中心針灸室內(nèi)，4歲的樂樂（化名）在奶奶趙梅懷中接受面部穴位針灸治療，銀針刺激特定穴位以疏通經(jīng)絡(luò)，促進神經(jīng)功能恢復(fù)。
因父母工作繁忙，樂樂自幼由趙梅照料。孩子一歲多仍不開口說話，趙梅原以為是語言發(fā)育遲緩，后逐漸察覺異常：回避目光接觸、對呼喚無反應(yīng)、缺乏互動交流……
一年前，樂樂被多家醫(yī)院確診為孤獨癥譜系障礙時，趙梅陷入茫然與自責(zé)：“家族無相關(guān)病史，怎么會得這個??？”她甚至一度認為是自己沒帶好孩子。后來，在家人的鼓勵與開導(dǎo)下，趙梅重新振作起來，每天帶著樂樂到康復(fù)中心接受康復(fù)訓(xùn)練。
作為省級定點機構(gòu)，市婦女兒童醫(yī)院祥源院區(qū)康復(fù)中心每年接收超百名孤獨癥兒童，接診量逐年遞增。中心負責(zé)人顧偉介紹，目前孤獨癥尚缺乏特效藥物，康復(fù)訓(xùn)練仍是主要干預(yù)手段，6歲前為黃金干預(yù)期，家庭支持是康復(fù)的關(guān)鍵力量。
經(jīng)過系統(tǒng)訓(xùn)練，樂樂已取得明顯進步：從完全回避對視到短暫目光接觸，從沉默不語到能模仿“爸爸媽媽”等詞匯，并學(xué)會用手指表達需求。趙梅坦言，初期康復(fù)過程異常艱辛，是醫(yī)生和康復(fù)師的鼓勵和支持，讓她看到孩子康復(fù)的希望，一家人也逐漸走出陰霾。
融合教育
讓孤獨癥兒童更好融入社會
通過科學(xué)干預(yù)，幫助孩子融入正常社交群體，是每一位孤獨癥兒童家長最大的期盼。記者走訪了解到，為推動孤獨癥兒童享受無差別教育，我市已有特殊兒童康復(fù)機構(gòu)開始積極探索，與普通幼兒園或義務(wù)教學(xué)階段學(xué)校合作，開展面向孤獨癥兒童的融合教育。
“丟，丟，丟手絹，輕輕地放在小朋友的后面……”3月31日上午10時許，潁州區(qū)御景城幼兒園內(nèi)，20多名小朋友圍坐在草坪上玩丟手絹游戲，一名小女孩拿到手絹后，跑到6歲的彤彤（化名）身后丟下。隨后，彤彤在“影子老師”盼盼的牽引下，拾起手絹起身追趕。
今年春季學(xué)期，御景城幼兒園開設(shè)首個融合教育班，由康復(fù)機構(gòu)派遣持證教師全程跟班輔導(dǎo)?！肮陋毎Y兒童在參與園內(nèi)集體教學(xué)和戶外活動時，康復(fù)老師就會像‘影子’一樣陪伴在孩子身邊，給予他們陪讀和輔導(dǎo)，直至他們可以獨立適應(yīng)課堂常規(guī)。”阜陽康語機構(gòu)有關(guān)負責(zé)人介紹，同時，康復(fù)老師也會開展個性化訓(xùn)練，幫助孤獨癥孩子更好地適應(yīng)與普通孩子相處。
“近年來，有不少特殊兒童家長想送孩子入園學(xué)習(xí)，我們積極敞開校門，接納這些特殊兒童。”御景城幼兒園教學(xué)主管王曉表示，普通教師缺乏專業(yè)康復(fù)知識，融合教育模式既能幫助特殊兒童通過同伴示范獲得感知刺激，也能培養(yǎng)普通孩子的同理心與社會責(zé)任感。
協(xié)同發(fā)力
構(gòu)建全生命周期支持網(wǎng)絡(luò)
顧偉表示，孤獨癥康復(fù)需要家庭、機構(gòu)與社會協(xié)同發(fā)力?！巴ㄟ^科學(xué)干預(yù)、政策保障和社會各界的理解和包容，孤獨癥兒童有望更好地融入社會。”
記者從市殘聯(lián)獲悉，2025年，全市計劃為不少于2152名各類殘疾兒童（含孤獨癥）提供康復(fù)救助。其中，孤獨癥早期篩查方面，嚴格執(zhí)行《0—6歲兒童孤獨癥篩查干預(yù)服務(wù)規(guī)范》，構(gòu)建三級篩查網(wǎng)絡(luò)，實現(xiàn)篩查、診斷、干預(yù)信息共享。下一步，市殘聯(lián)將繼續(xù)落實孤獨癥兒童教育保障，推進職業(yè)教育銜接、完善家庭支持體系、探索科技創(chuàng)新應(yīng)用，為孤獨癥群體構(gòu)建全生命周期支持網(wǎng)絡(luò)。
