?宿遷網(wǎng)訊 2月28日上午，筆者從我市召開的1+X新聞發(fā)布會上獲悉，為充分發(fā)揮慈善組織補(bǔ)充救助功能，有效為群眾排憂解難，讓困難群眾家庭的罕見病患者得到更好的治療，宿遷將開展“善助罕見病 讓愛不罕見”慈善救助項(xiàng)目，以減輕罕見病患者的醫(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān)為目標(biāo)，對經(jīng)基本醫(yī)療保險(xiǎn)、大病保險(xiǎn)和各項(xiàng)救助后自付醫(yī)療費(fèi)用仍然較高的罕見病患者給予慈善幫扶，加強(qiáng)政府救助與慈善幫扶的有效銜接。

據(jù)介紹，救助對象須同時滿足以下條件：（一）具有宿遷市戶籍，且已參加基本醫(yī)療保險(xiǎn)的以下困難群眾：1.特困人員；2.最低生活保障對象；3.困境兒童；4.符合條件的享受國家撫恤補(bǔ)助的優(yōu)撫對象；5.享受民政部門定期定量生活補(bǔ)助費(fèi)的20世紀(jì)60年代精減退職職工；6.市、縣（區(qū)）總工會核定的特困職工；7.低保邊緣家庭成員；8.剛性支出困難家庭成員；9.具有當(dāng)?shù)貞艏呐R時救助對象；10.一、二級重度殘疾人；11.市人民政府規(guī)定的其他特殊困難人員。（二）在具備診斷資質(zhì)醫(yī)療機(jī)構(gòu)明確診斷、治療。罕見病患者須經(jīng)具備診斷資質(zhì)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)依照國家規(guī)定的診療指南或規(guī)程進(jìn)行診斷與治療。罕見病范圍以2018年5月11日國家衛(wèi)生健康委員會等5個部門聯(lián)合制定的《第一批罕見病目錄》、2023年9月18日國家衛(wèi)生健康委員會等6個部門聯(lián)合制定的《第二批罕見病目錄》內(nèi)收錄的207種疾病為準(zhǔn)。如有新增目錄，一并納入罕見病范圍。（三）罕見病醫(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān)重。罕見病患者在一個年度內(nèi)的診療費(fèi)用，經(jīng)基本醫(yī)療保險(xiǎn)、大病保險(xiǎn)、醫(yī)療救助、各類社會救助、商業(yè)醫(yī)療保險(xiǎn)（如“江蘇醫(yī)惠保1號”）等多層次結(jié)算支付后，個人自付費(fèi)用超過2000元。

救助項(xiàng)目由市、縣（區(qū)）慈善總會共同出資，對符合救助條件的罕見病患者一個年度診療費(fèi)用，經(jīng)多層次結(jié)算支付后，個人自付費(fèi)用年度累計(jì)超過2000元的，按比例予以救助：（1）2000元（不含）至20000元（含）的，由慈善資金救助30%；（2）20000元至50000元（含）的，由慈善資金救助25%；（3）50000元至100000元（含）的，由慈善資金救助20%；（4）100000元以上的，由慈善資金救助15%，年度最高救助額度為50000元。特殊救助需經(jīng)市慈善總會會長辦公會議研究決定。

救助流程包括申請、確認(rèn)救助對象、核查相關(guān)費(fèi)用和社會救助及第三方賠付數(shù)據(jù)、核定救助金額、公示、撥付救助金六個環(huán)節(jié)。

符合救助條件的罕見病患者可在3月份向戶籍所在地縣（區(qū)）慈善總會、各功能區(qū)社會事業(yè)局（政社辦）提出2024年度慈善救助申請。

罕見病患者醫(yī)療救助渠道都有哪些？據(jù)市慈善總會副秘書長沃恒光介紹，除了參加基本醫(yī)療保險(xiǎn)、大病保險(xiǎn)及政府醫(yī)療救助，罕見病患者還可以通過江蘇省罕見病用藥保障、“江蘇醫(yī)惠保1號”、困難職工重大疾病購藥補(bǔ)助、各類社會組織的罕見病醫(yī)療救助、困難家庭兒童重特大疾病慈善救助項(xiàng)目、“慈愛持續(xù) 善助血友”項(xiàng)目等渠道申請醫(yī)療救助金。（徐可）