據(jù)悉，成骨不全癥，又稱(chēng)“瓷娃娃”，其新生兒發(fā)病率在萬(wàn)分之1到萬(wàn)分之1.5左右。目前，安徽省估計(jì)有6000名成骨不全癥患者。為把正確的治療方案帶到離“瓷娃娃”兒童最近的地方，讓更多“瓷娃娃”兒童得到專(zhuān)業(yè)的康復(fù)指導(dǎo)，民間公益組織瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心于2012年開(kāi)跑“康復(fù)馬拉松計(jì)劃”。成立至今，他們輾轉(zhuǎn)濟(jì)南、成都、鄭州、北京等地，為各地病友帶去康復(fù)評(píng)估與鍛煉計(jì)劃的同時(shí)，也倡導(dǎo)從早期重視身體康復(fù)轉(zhuǎn)向重視教育，繼而轉(zhuǎn)向重視社會(huì)融入，最終讓“瓷娃娃”病友融入正常的社會(huì)生活。
本次“康復(fù)馬拉松計(jì)劃”巡診所在地——安徽省兒童醫(yī)院，在兒童疾病治療中一直處于全國(guó)先進(jìn)水平，并肩負(fù)為安徽省兒童醫(yī)療聯(lián)合體成員單位醫(yī)院及基層醫(yī)院進(jìn)行醫(yī)療培訓(xùn)的重任。十余年來(lái)，醫(yī)院骨科為多位“瓷娃娃”進(jìn)行手術(shù)治療，成效顯著。
安徽省兒童醫(yī)院副院長(zhǎng)、骨科主任孫軍教授介紹，安徽省兒童醫(yī)院小兒骨科牽頭，組建了由近百名群友加入的網(wǎng)絡(luò)群。“在群里，我們統(tǒng)一指導(dǎo)家長(zhǎng)對(duì)患兒的治療和康復(fù)方式，還對(duì)他們進(jìn)行心理安慰。”孫軍說(shuō)，“瓷娃娃”疾病最關(guān)鍵是要早介入早治療，為此他們?cè)谌》秶鷥?nèi)開(kāi)展篩查工作，借助本次巡診活動(dòng)幫助患兒家長(zhǎng)早發(fā)現(xiàn)早治療。
孫月是“瓷娃娃”罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心的會(huì)員，同時(shí)也是一名病友，她經(jīng)常跟隨公益組織，以現(xiàn)身說(shuō)法方式向患兒家長(zhǎng)普及治療和康復(fù)知識(shí)。她介紹，“瓷娃娃”罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心目前正致力于醫(yī)療推動(dòng)和宣傳診療方案;救助貧困患兒，為患兒家庭解決經(jīng)費(fèi)難題;組織活動(dòng)推廣治療方案和理念，以及和高校、醫(yī)院合作，深入探索瓷娃娃患兒的救治等工作，做到早發(fā)現(xiàn)早治療，讓患兒早日康復(fù)。孫月還介紹說(shuō)：“目前針對(duì)瓷娃娃患兒的治療方案，已經(jīng)從單一的骨科診療，轉(zhuǎn)向內(nèi)分泌、康復(fù)等多學(xué)科交叉治療，這是科學(xué)的進(jìn)步。通過(guò)多學(xué)科的明確診斷，康復(fù)醫(yī)師制定最優(yōu)康復(fù)方案，康復(fù)治療師實(shí)施最佳康復(fù)治療，是最大程度改善患者身體功能的最主要因素。”
本次“康復(fù)馬拉松計(jì)劃”現(xiàn)場(chǎng)除了“瓷娃娃”義診之外，還將舉辦成骨不全癥診斷、多學(xué)科治療、全人康復(fù)論壇等活動(dòng)。
推薦閱讀：有研總院將建合肥基地：選址新站高新區(qū) 有望在明年下半年投產(chǎn)
