“特別感謝你們,我們家孩子完全不一樣了!”4歲半的潘潘(化名)患有重癥孤獨癥,在揚州大學“點亮星空”團隊的康復訓練下有了明顯改善,從不會講話到融入正常幼兒園,潘潘家人流下了激動的淚水。
孤獨癥又稱自閉癥,患有這種病癥的兒童也被稱為“來自星星的孩子”。為了點亮這片“孤獨”的“星空”,2018年揚州大學體育學院教授陳愛國團隊啟動了“點亮星空”孤獨癥兒童運動康復公益行動。目前,“點亮星空”項目已推廣至江蘇省內(nèi)7座主要城市,運動康復方案覆蓋省內(nèi)20.9%患兒,累計服務患兒2800余人次。實踐證明,這套運動康復方案既能改善患兒的運動功能,還能促進社交、行為、語言等多方面能力的改善,患兒的核心癥狀改善率達89.2%。
陳愛國團隊里有23名相關專業(yè)碩士博士研究生。該項目負責人、揚州大學體育學院博士研究生劉智妹告訴記者,“中重癥孤獨癥患兒治療難度大、改善空間小,而原本匱乏的康復資源也更傾向于輕癥患兒,中重癥患兒成為‘陽光下的最后一片陰影’?!?/p>
為了“點亮”這片“陰影”,研究團隊開啟了重點服務中重癥孤獨癥患兒的探索與實踐?!霸缙诟深A可以極大地幫助孤獨癥兒童康復,有效降低未來照料支持的需求強度,減少給家庭、社會帶來的長期負擔?!眲⒅敲谜f。
“點亮星空”項目包括科學評估、精準康復、家庭指導、追蹤隨訪四個環(huán)節(jié),其中運動康復方案是精準康復的核心內(nèi)容?!眲⒅敲媒榻B道。
目前,項目團隊已經(jīng)與江蘇省內(nèi)15家醫(yī)院和康復機構(gòu)達成嵌入式合作。
團隊核心成員、揚州大學體育學院博士研究生蔡可龍告訴記者,傳統(tǒng)的孤獨癥綜合康復訓練大多是一對一方式,以靜態(tài)化訓練為主。在此基礎上,他們增加了以小籃球為基礎的運動康復方案,構(gòu)建了“動靜結(jié)合”多感官參與訓練體系。
“我們的運動康復方案不僅能夠改善患兒的運動功能,最主要的是在豐富的、動態(tài)變化的和小組化訓練環(huán)境中改善社交功能,突破孤獨癥兒童的核心障礙?!眲⒅敲谜f。
4歲多的重癥孤獨癥患兒潘潘,就是被“點亮星空”項目“點亮”的一顆“星”。
剛接受團隊治療時,潘潘不具備語言能力,對外界環(huán)境非常敏感。經(jīng)過一年半系統(tǒng)的一對一基礎康復訓練,潘潘的交流交往障礙有了明顯改善,這讓家人和團隊成員倍感欣喜。
“奶奶和我一起”“下課了,老師再見”……這些對常人而言再普通不過的話,從潘潘口中說出時,卻讓潘潘的家人感動得落淚。
4年多以來,“點亮星空”項目累計開展了6期孤獨癥兒童運動康復訓練,為1500多個家庭點亮“星空”。
面對新冠疫情,團隊還通過拍視頻、發(fā)抖音、做直播等網(wǎng)絡形式擴大服務范圍,為成千上萬的家庭提供康復指導,累計服務超過6萬人次。2021年12月,在第六屆江蘇省大學生體育健康產(chǎn)業(yè)創(chuàng)新創(chuàng)業(yè)大賽中,“點亮星空”項目榮獲特等獎。(通訊員 虞璐 記者 傅春揚)