要24小時佩戴支架 求助有經(jīng)驗的家長指導

　　昨日12:02，孫女士來電：我女兒從四五歲開始跳芭蕾，現(xiàn)在已經(jīng)芭蕾五級了，人長得很清秀。 今年暑假，她突然被診斷出脊椎側(cè)彎，醫(yī)生說是生長發(fā)育期女孩子突發(fā)的疾病，有百分之十五的概率。女兒右側(cè)脊柱突出明顯，醫(yī)生說如果不及時治療，嚴重的需要開刀。

　　聽了這個診斷心情真的跌入谷底!

　　女兒也不說話了。我想她一定很難過。這個病不僅影響美觀，還影響日常生活。醫(yī)生說女兒需要戴支架，24小時不能脫。支架是塑料材料，戴著都不能隨意扭動。

　　女兒是住校的，她戴著這種支架會怎么樣我都不敢想，而且她比較敏感，但醫(yī)生說想要治愈必須戴一年。

　　我現(xiàn)在還沒有想好怎么辦，想求助快報問問有沒有相同遭遇的家長，提供一些知識和幫助!

　　我還想問有沒有別的小孩用過不用了的支架，可以送給我們，或者便宜點賣給我們。我去打聽過，進口定制的支架要8000元，戴一年太浪費了。我還想問問戴上支架，孩子的日常生活會不會受到影響，會不會影響生長發(fā)育?請有經(jīng)驗的家長給我指指路。

　　85100000熱線高峰：孫女士36歲，杭州人，全職太太。女兒小名可可，12周歲，身高1米5，體形中等偏瘦?？煽山衲陝偵铣跻?，暑假里學校入學體檢時被查出脊柱側(cè)彎。

　　孫女士說：“之前我就發(fā)現(xiàn)她右邊肩胛骨這里有些突出，還以為是長胖了，體檢后我?guī)罕？戳藢＜?，確診是突發(fā)性的脊柱側(cè)彎，原因不明。我女兒以前性格比較內(nèi)向，最近幾年慢慢開朗起來，而且各方面都進步很大，現(xiàn)在突然要她在身上套個硬殼子，一個正當花季的小女孩該怎么去接受?對孩子的打擊太大了，她最近都不怎么說話了，老哭，特別傷心。”

　　脊柱側(cè)彎是一種以脊柱的某一段持久地偏離身體中線，使脊柱向側(cè)方凸出弧形或S形為主要表現(xiàn)的疾病，常常對患者的生理和心理會造成不良影響。

　　前幾個月，網(wǎng)上流傳著一組“硬殼少女”的攝影作品，是由美國一位患有先天性脊柱側(cè)彎的攝影師Julia Cybularz，為她同樣身患此病的侄女Hannah拍攝的主題為“Breaking the Girl”的攝影項目，記錄她“藏在支架中的整個青春期”。

　　這位“硬殼少女”從9歲開始，每天佩戴支架長達23個小時，與病魔抗爭，目前她已經(jīng)順利痊愈并開始了正常高中生的生活。

　　孫女士說，如果治療必須要佩戴支架，希望可以先了解在日常生活里，支架會帶來哪些不便，該怎么幫助孩子去克服。

　　希望有相同遭遇的家長，能聯(lián)系快報85100000熱線或85100000微信。