孤獨(dú)癥，是一類發(fā)生于兒童早期的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病，需進(jìn)行終身治療。根據(jù)2024年3月發(fā)布的《中國(guó)孤獨(dú)癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)，保守估計(jì)全國(guó)0歲—14歲孤獨(dú)癥兒童超過(guò)300萬(wàn)人，且每年新增約16萬(wàn)人。

賀鈺是宿遷市特殊需要兒童康復(fù)協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)，也是宿遷市慧靈領(lǐng)航心智障礙家庭社工扶助中心的創(chuàng)辦人之一。幫助心智障礙人士融入正常的社會(huì)生活，是賀鈺一直在做的事。2014年，在賀鈺等人的奔波努力下，宿遷市慧靈領(lǐng)航心智障礙家庭社工扶助中心成立。自此，宿遷的大齡孤獨(dú)癥孩子們有了新的“家”，該扶助中心為這些大齡孤獨(dú)癥孩子提供了調(diào)理、職前技能訓(xùn)練等服務(wù)，系統(tǒng)提升大齡孤獨(dú)癥孩子的生活能力、提高他們的生活品質(zhì)。

對(duì)于今年的全國(guó)兩會(huì)，賀鈺滿懷期待?！肮陋?dú)癥兒童作為社會(huì)中的特殊群體，面臨著多方面的問(wèn)題和挑戰(zhàn)。近年來(lái)，在社會(huì)持續(xù)關(guān)注和有關(guān)部門(mén)的大力推動(dòng)下，我國(guó)針對(duì)小齡孤獨(dú)癥患者的搶救性康復(fù)、教育補(bǔ)助等專項(xiàng)政策相繼出臺(tái)，小齡孤獨(dú)癥患者的境遇有了較大改觀?！辟R鈺說(shuō)，目前對(duì)于離開(kāi)校門(mén)的孤獨(dú)癥群體，也就是大齡孤獨(dú)癥群體，他們一直面臨著“學(xué)校不收、醫(yī)院不收、企業(yè)進(jìn)不去、家庭供不起、其他公共服務(wù)長(zhǎng)期不能覆蓋”的困境。

賀鈺指出，大齡孤獨(dú)癥群體的焦點(diǎn)問(wèn)題并不是心智障礙的嚴(yán)重程度，而是社會(huì)的支持體系是否可以有效精準(zhǔn)地支持他們，是否能妥善地回應(yīng)和安置這個(gè)群體的生命發(fā)展需求。

對(duì)特殊孩子的關(guān)愛(ài)程度體現(xiàn)了一個(gè)國(guó)家、社會(huì)的良知和溫度，特殊孩子就是整個(gè)社會(huì)“水桶效應(yīng)中的最短板”，是幸福中國(guó)的托底線。對(duì)這些特殊孩子多一些接納、多一些關(guān)愛(ài)，就能挽救他們、溫暖他們。能讓他們和普通人一樣幸福、快樂(lè)和有尊嚴(yán)地生活是賀鈺心中最大的夢(mèng)想。“我希望社會(huì)各方能形成協(xié)同發(fā)展機(jī)制，呼喚多元主體共擔(dān)責(zé)任，將孤獨(dú)癥群體的福祉置于社會(huì)發(fā)展的坐標(biāo)系中，促進(jìn)社區(qū)接納，提供精準(zhǔn)支持，提高大齡孤獨(dú)癥人群的生活品質(zhì)，共同'照亮’孤獨(dú)癥群體全生命周期的成長(zhǎng)之路。”賀鈺說(shuō)。（記者 陳 碩 見(jiàn)習(xí)記者 歐怡娜）