臺傳媒記者谷尚輝

臺傳媒通訊員李一丹

“剛開始孩子確診孤獨(dú)癥時(shí)是震驚的，難以接受，大部分時(shí)間都是在不同醫(yī)療機(jī)構(gòu)兜兜轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)?！薄鞍峒乙彩浅Ｓ械氖?，真的希望可以多一點(diǎn)包容和支持吧?！边@是參與臺州孤獨(dú)癥照護(hù)人“喘息”服務(wù)計(jì)劃的康復(fù)工作人員以及志愿者們近距離聽到的照護(hù)人們的心聲與切實(shí)需求。

孤獨(dú)癥譜系障礙（autism spectrum disorder，ASD）是以“社會(huì)交往及社交交流障礙、興趣狹窄及刻板重復(fù)的活動(dòng)方式”為核心癥狀的廣泛神經(jīng)發(fā)育障礙?；脊陋?dú)癥的兒童也被稱為“來自星星的孩子”。

近日，依托臺州市民政局的支持，臺州孤獨(dú)癥照護(hù)人“喘息”服務(wù)計(jì)劃聯(lián)合社會(huì)各界力量，開展孤獨(dú)癥兒童家庭照料技能培訓(xùn)公益課，邀請康復(fù)醫(yī)學(xué)科、小兒外科等專家和治療師，聚焦孤獨(dú)癥兒童居家安全常識及游戲活動(dòng)技巧，讓參與者了解孤獨(dú)癥家庭真實(shí)面臨的難題。

據(jù)《中國孤獨(dú)癥家長需求調(diào)查問卷》數(shù)據(jù)顯示，有52.4%的孤獨(dú)癥家庭不得不放棄一位家長的職業(yè)發(fā)展，全心全意照顧孩子；僅有25.9%的受訪家長能夠保持全職工作狀態(tài)。臺州地區(qū)孤獨(dú)癥兒童家庭同樣面臨各種生活難題。

為改善這一現(xiàn)狀，加強(qiáng)兜底性民生建設(shè)，健全社會(huì)救助和慈善制度，我市展開“臺州市公共服務(wù)優(yōu)質(zhì)共享行動(dòng)幼有善育專項(xiàng)行動(dòng)”。在2024年臺州市社會(huì)組織公益創(chuàng)投大賽中，臺州市中心醫(yī)院西院區(qū)（臺州市婦女兒童醫(yī)院）孤獨(dú)癥照護(hù)人“喘息”服務(wù)志愿隊(duì)的孤獨(dú)癥家庭救助幫困項(xiàng)目——“孤獨(dú)癥兒童照護(hù)人‘喘息’計(jì)劃”獲三等獎(jiǎng)，得到了社會(huì)組織的大力資助。

2024年年底，志愿服務(wù)團(tuán)隊(duì)在多方的幫助與指導(dǎo)下鏈接各項(xiàng)社會(huì)資源，積極籌備，以ASD兒童的家庭需求為核心，定期舉辦團(tuán)體小組活動(dòng)和集體講座，為家庭提供交流互助平臺，同時(shí)致力建設(shè)專業(yè)的喘息服務(wù)隊(duì)伍，邀請數(shù)名專家進(jìn)行專題講座，提升家庭對孤獨(dú)癥的認(rèn)識與理解。

不止專家們聚集于此，傳授知識，心靈“喘息”計(jì)劃也同步展開。今年2月，團(tuán)隊(duì)舉辦“瑜伽與你”心靈“喘息”活動(dòng)，幫助照護(hù)人們培養(yǎng)內(nèi)在寧靜，滋養(yǎng)內(nèi)心力量；3月8日，一場以“指尖綻放的藝術(shù)，心靈停泊的港灣”為主題的花藝活動(dòng)如約而至，讓“守星人”們暫時(shí)放下生活的重?fù)?dān)。

“每一位孤獨(dú)癥照護(hù)人都值得被看見、被理解、被關(guān)愛?！迸_州市中心醫(yī)院西院區(qū)（臺州市婦女兒童醫(yī)院）兒童康復(fù)治療師李習(xí)僑說，“喘息”計(jì)劃不止一刻陪伴，而是時(shí)刻支持，希望這些活動(dòng)給他們帶來勇敢前行的力量。