小思佳和醫(yī)護(hù)人員在一起。
就是這條微信引來(lái)愛(ài)心涌動(dòng)。

小思佳的主治醫(yī)生翟宗。
中國(guó)江蘇網(wǎng)4月20日訊 4月14日,一條狀態(tài)在很多蘇州微信朋友圈里瘋轉(zhuǎn):“土豪們,啊有人捐點(diǎn)錢啊?啥也不說(shuō)了,移植的可憐娃啊,兩歲瘦剩14斤了~”微信里,還附著一張照片:一個(gè)孩子頭上插著輸液管,坐在盆里,只有半個(gè)盆那么大……
據(jù)了解,這位患白血病小女孩,骨髓移植手術(shù)后,身體出現(xiàn)了嚴(yán)重的排異反應(yīng),父母已無(wú)力承擔(dān)醫(yī)藥費(fèi)。孩子的主治醫(yī)生在微信朋友圈發(fā)起募捐,僅三天就已經(jīng)收到善款14萬(wàn)!
不幸的白血病小女孩
不幸突然降臨女童雙眼浮腫跟核桃一樣,一查是白血病
昨天,在蘇州兒童醫(yī)院五病區(qū)的凈化艙外,揚(yáng)子晚報(bào)記者透過(guò)玻璃窗看到,微信中的這位小女孩,骨瘦如柴,皮膚黝黑黝黑的,頭上、手上、身上都或多或少纏著紗布,就那么靜靜地坐著病床上,一動(dòng)不動(dòng),仿佛坐在那里都已經(jīng)耗盡了全身力氣。
小女孩名叫朱思佳,老家在鹽城響水。去年9月份來(lái)到蘇大附屬兒童醫(yī)院,被查出患有急性單核細(xì)胞白血病。經(jīng)受了三個(gè)階段的化療,頭發(fā)已經(jīng)全部掉光。
思佳的父親朱厚利,今年29歲,老實(shí)巴交的打工者,自己的工資只有三千多,他愛(ài)人自從結(jié)婚后就在家?guī)Ш⒆?,家境也很一般,夫妻倆想著孩子再大點(diǎn)就一起出去打工。說(shuō)起結(jié)婚這段,朱厚利眼睛里全是歉疚:“當(dāng)時(shí)結(jié)婚的時(shí)候,都是家里父母的錢,我們都是簡(jiǎn)簡(jiǎn)單單辦的。連戒指都只買了我老婆的那個(gè),我一直想著哪天賺錢了好好補(bǔ)給她。”可是思佳這一病,徹底打破了這個(gè)普通家庭的計(jì)劃。
朱厚利告訴揚(yáng)子晚報(bào)記者,小思佳之前一直很活潑乖巧,非常聽(tīng)話。“以前在家的時(shí)候,我老是逗她,讓她幫我扔個(gè)垃圾什么的,她每次都很聽(tīng)話去扔。誰(shuí)也想不到會(huì)成現(xiàn)在這樣。”事情要從去年9月11日那天說(shuō)起,朱厚利夫婦早上起來(lái)突然覺(jué)得孩子的眼睛好像是腫的,以為是小孩子晚上睡覺(jué)自己撓的,當(dāng)時(shí)也沒(méi)太在意。
可是過(guò)了兩天,孩子的眼睛腫得越來(lái)越厲害,他們趕緊把孩子送到當(dāng)?shù)蒯t(yī)院。“我們先檢查了血,醫(yī)生一看單子,就跟我們說(shuō)‘你們?nèi)ゴ蟪鞘邪?rsquo;。”
“小女孩剛來(lái)醫(yī)院時(shí),雙眼浮腫,跟核桃一樣。”小思佳的主治醫(yī)生翟宗告訴揚(yáng)子晚報(bào)記者,檢查下來(lái),她的白細(xì)胞是正常孩子的八九倍,結(jié)果顯示是急性單核細(xì)胞白血病。
頓時(shí),朱厚利夫婦就好像天塌下來(lái)一樣。朱厚利說(shuō):“當(dāng)時(shí)我身上就帶了10萬(wàn)塊,還是東拼西湊借的。”家里親戚得知思佳的病情,都紛紛打來(lái)電話勸他放棄。朱厚利說(shuō):“家里人都覺(jué)得我們還年輕,還能生,寶寶的病實(shí)在治不起,他們都讓我們放棄。但是對(duì)于我們來(lái)說(shuō),寶寶就是我們的命,我是怎么也不會(huì)放棄她的。”
不幸中的萬(wàn)幸找到了合適的臍帶血,做了移植手術(shù)
由于朱厚利夫婦十分堅(jiān)持,醫(yī)院立刻安排孩子入院接受治療。接受化療后,頭發(fā)開(kāi)始慢慢脫落,小思佳有時(shí)候自己摸摸頭,手拿下來(lái)后手上就有一把頭發(fā)。朱厚利心疼地說(shuō):“孩子還太小,還不知道像多數(shù)女孩一樣愛(ài)惜自己的長(zhǎng)發(fā),她只是愣愣地看著。”
朱厚利告訴揚(yáng)子晚報(bào)記者,他們最難熬的時(shí)候,是孩子的第二個(gè)階段化療。那時(shí)候孩子燒到40度,連續(xù)半個(gè)月都是這樣,每天都徘徊在生死邊緣,他們就在旁邊等著。“那時(shí)候我愛(ài)人天天把孩子抱在手里,都不敢松手。”
幸運(yùn)的是,在小思佳接受第三個(gè)階段的化療時(shí),找到了合適的臍帶血。
“小思佳的病很特殊,只能通過(guò)造血干細(xì)胞移植手術(shù)才有可能治愈,很多患白血病的孩子都等不到合適的骨髓。”翟宗告訴揚(yáng)子晚報(bào)記者,小思佳找到的臍帶血,雖然與思佳本身的相合程度只有十分之九,但這已經(jīng)是最適合她的。“當(dāng)然,這樣的骨髓排異反應(yīng)會(huì)很重,小孩子要承受的也就更多了。”
“很多小孩等了那么多年,都等不到配型成功,我們家寶寶這么幸運(yùn)地找到了,我們更不可能放棄。”朱厚利如是說(shuō)。今年2月26日,小思佳進(jìn)行了移植手術(shù),而且手術(shù)非常成功,朱厚利夫婦都松了一口氣。
萬(wàn)幸后的意外嚴(yán)重的排異反應(yīng),讓她骨瘦如柴
對(duì)于骨髓移植者來(lái)說(shuō),手術(shù)成功才是戰(zhàn)斗的開(kāi)始,身體的排異反應(yīng)才最可怕。果然,在手術(shù)成功后一個(gè)禮拜,排異反應(yīng)便出現(xiàn)了,小思佳開(kāi)始拉肚子。
據(jù)翟宗介紹,從3月4日那天開(kāi)始,排異變得嚴(yán)重,不吃不喝,還拼命拉肚子。再加上巨細(xì)胞病毒感染,小孩子一點(diǎn)精神都沒(méi)有,每天都在昏睡,一天24小時(shí)能睡23個(gè)小時(shí)。皮膚也開(kāi)始排異,膚色開(kāi)始變黑,像非洲小孩。“巨細(xì)胞病毒感染是非常兇險(xiǎn)、死亡率極高的一種感染。”
與此同時(shí),小思佳開(kāi)始快速消瘦下去,到現(xiàn)在僅有7公斤。“我們家寶寶以前很活潑的,也很乖,養(yǎng)的也挺好,進(jìn)醫(yī)院前應(yīng)該有20來(lái)斤的,現(xiàn)在全身都只剩骨頭了。”朱厚利如是說(shuō)。
思佳小小年紀(jì),還是不諳世事的孩子,卻已經(jīng)有了很多大人沒(méi)有的堅(jiān)忍。朱厚利說(shuō):“化療的時(shí)候,孩子很難受,但她那會(huì)兒難受就睡,醒了就坐起來(lái)吃飯,像沒(méi)事的孩子那樣吃飯,吃飯?jiān)偬上吕^續(xù)睡。”
碰到好心的醫(yī)生和一群好人
主治醫(yī)生在朋友圈發(fā)微信募捐三天籌得善款近14萬(wàn)
朱厚利告訴揚(yáng)子晚報(bào)記者,剛來(lái)蘇州時(shí),他帶了10萬(wàn)塊,還是東拼西湊借的,而小思佳到現(xiàn)在為止已經(jīng)用了將近50萬(wàn)了,幸虧各個(gè)慈善組織、社會(huì)好心人士的幫忙,孩子才能完成手術(shù)撐到現(xiàn)在。為了籌措治療費(fèi),前幾天,朱厚利還自己印了不少傳單,去人多的地點(diǎn)發(fā)。“我們現(xiàn)在真的是沒(méi)有辦法,連孩子的尿不濕都買不起了。”
小思佳的主治醫(yī)生翟宗也是萬(wàn)般舍不得!“從醫(yī)6年多來(lái),我也治療過(guò)不少白血病患兒了。找到配型的本來(lái)就少,思佳找到了已經(jīng)是奇跡。現(xiàn)在,好不容易咬咬牙把手術(shù)做了,眼看著孩子就要好了,要是在這個(gè)節(jié)骨眼上因?yàn)殄X而放棄治療,實(shí)在讓人于心不忍,于是我就想發(fā)個(gè)朋友圈狀態(tài)。”
4月14日上午9點(diǎn)21分,一條狀態(tài)就在翟宗微信朋友圈里發(fā)出,隨后就被人在微信圈里瘋轉(zhuǎn)起來(lái):“土豪們,啊有人捐點(diǎn)錢???啥也不說(shuō)了,移植的可憐娃啊,兩歲瘦剩14斤了~”
不到二十分鐘,翟宗就收到了小倩女士的第一筆捐款。之后隨著狀態(tài)不斷被轉(zhuǎn)發(fā),捐款的勢(shì)頭也越來(lái)越迅猛。當(dāng)天,已經(jīng)有近70位好心人進(jìn)行了捐款,其中不少是翟宗自己都不認(rèn)識(shí)的人。到4月17日,僅僅3天時(shí)間,思佳就收到了將近14萬(wàn)的善款。
翟宗告訴揚(yáng)子晚報(bào)記者,這些捐款者中,大多數(shù)是醫(yī)療工作者。“畢竟我的圈子也小,也都是這些人。我們?cè)洪L(zhǎng)也很關(guān)心這事,也進(jìn)行了捐款。還有蘇州市立醫(yī)院的幾位同仁,我真的非常感謝大家,謝謝大家這么善良,也謝謝大家這么信任我。”
目前,蘇大附屬兒童醫(yī)院已經(jīng)做了最大的努力,能減免的費(fèi)用都已經(jīng)盡最大可能去減免了。“之前蘇大血研所研制的間質(zhì)干細(xì)胞,一袋要萬(wàn)把塊,我們都沒(méi)有收錢,就更不提其他檢查費(fèi)用了。”小思佳在排異嚴(yán)重的時(shí)候拉肚子非常頻繁,不能用尿不濕,該院血液科主任胡紹燕就回家把自家小孩的舊衣服全部翻出來(lái),剪了洗干凈帶過(guò)來(lái)給思佳墊。
“捐款人中,還有不少是我們以前的病人,現(xiàn)在已經(jīng)出院的。”翟宗告訴揚(yáng)子晚報(bào)記者,其中一位捐款者,他孩子之前也是這個(gè)病,已經(jīng)過(guò)世了。“那時(shí)候治不起,很多好心人給他孩子捐款,后來(lái)孩子走了錢沒(méi)用完,他這次就把沒(méi)用完的錢拿來(lái)給思佳了。這是愛(ài)的接力,溫情的延續(xù)。”
病情在好轉(zhuǎn)
治好大概還需要三四十萬(wàn)元
翟宗告訴揚(yáng)子晚報(bào)記者,近兩天,小思佳身體的排異反應(yīng)已經(jīng)有了一絲好轉(zhuǎn),但還需要長(zhǎng)期觀察治療。“排異反應(yīng)已經(jīng)過(guò)了最嚴(yán)重的時(shí)期,現(xiàn)在孩子拉肚子的頻率已經(jīng)減低不少。孩子昏睡的時(shí)候也比以前少了,現(xiàn)在偶爾還能坐起來(lái)。”
翟宗表示,如果小思佳之后一直以這樣的狀態(tài)好轉(zhuǎn),那大概還需要三四十萬(wàn)元。“因?yàn)檫@個(gè)病的恢復(fù)期是很長(zhǎng)的,至少需要觀察一年。期間要不間斷地給藥,檢查,還要照顧孩子的營(yíng)養(yǎng)。”眼下,小思佳已經(jīng)能稍微進(jìn)食,孩子的奶奶特地從老家趕來(lái),在醫(yī)院不遠(yuǎn)處租了一間房子,只能做飯,因?yàn)楝F(xiàn)在小思佳的父母都住在醫(yī)院,所以租的房子里一張床也沒(méi)有準(zhǔn)備。只要孩子想吃飯,奶奶立馬做好送到醫(yī)院。
朱厚利告訴揚(yáng)子晚報(bào)記者,每當(dāng)收到一筆善款,他都會(huì)在筆記本上仔細(xì)記下數(shù)目和捐款者的姓名!“沒(méi)有這些好心人,我們寶寶活不到現(xiàn)在。”