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溫州

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6歲兒子因腦干膠質(zhì)瘤癱坐輪椅 父親含淚日記乞盼希望

  小湯圓的右手和右腿幾乎沒有知覺,爸爸總是耐心地給他按摩,希望能讓他盡快好轉(zhuǎn)。

  一家人坐在一起吃晚飯,由于行動(dòng)不便,小湯圓只能由爸爸媽媽輪流喂飯。

  飯后,爸爸媽媽陪小湯圓在床上玩耍,房間看上去很簡陋,但一家人在一起總是充滿了歡笑。

  小湯圓已經(jīng)有十多天沒有出門了,難得雨停,爸爸和爺爺帶著小湯圓去公園走走。

  浙江在線05月10日訊 腦干膠質(zhì)瘤,

  一紙?jiān)\斷猶如晴天霹靂,

  不僅讓6歲兒子癱在了輪椅上,

  也震得父親幾乎要癱倒在地。

  父愛是堅(jiān)強(qiáng),

  拉著兒子做核磁共振時(shí),

  眼睛死死地盯著緊閉的手術(shù)室大門時(shí),

  為治病舉債累累心如火烤時(shí),

  他沒哭。

  父愛是柔軟,

  當(dāng)化療后,孩子一邊嘔吐,一邊說沒事時(shí),

  他的眼淚終于肆意地流淌。

  當(dāng)孩子在五月的陽光下歡笑,

  他不再恐懼,不再迷茫。

  孩子,

  你能站起來,

  這一天不會(huì)太遙遠(yuǎn)。

  5月6日,距離母親節(jié)還有一個(gè)星期。在浙江嘉興某部隊(duì)服役的永嘉男子湯曉曉在日記中寫道:人生有太多無奈,但是,還要走下去,勇敢面對。

  人說母愛如水,在湯曉曉的日記里卻是父愛如山。

  今年2月,湯曉曉發(fā)現(xiàn)6歲的兒子湯博鈞吃飯時(shí),右手握不緊筷子。

  隨后,湯博鈞被溫州醫(yī)學(xué)院附屬第二醫(yī)院和上海交通大學(xué)附屬新華醫(yī)院診斷為腦干膠質(zhì)瘤。在經(jīng)過手術(shù)、放化療及數(shù)不清的抽血、打針、吃藥后,湯博鈞病勢走向仍不明朗。

  從兒子入院接受檢查開始,湯曉曉把兒子每次治療的過程、康復(fù)的進(jìn)度、自己平日疏于照顧兒子的愧疚等,寫在自己的QQ空間里。

  起初,湯曉曉只想借助這塊私密的空間記錄自己和兒子共同抗?fàn)幉∧У倪^程。一段時(shí)間后,許多認(rèn)識(shí)和不認(rèn)識(shí)的朋友通過QQ知道了他的情況,向?yàn)閮鹤又尾∨e債累累的他伸出援手。

  有朋友說,湯曉曉的日記感動(dòng)了他們。

  湯曉曉說,你們的愛心給了我們抗?fàn)幉∧У牧α俊?/p>

  2月23日

  六歲的兒子說:

  “爺爺,我有種不好的預(yù)感。”

  兒子,你叫你的老牛仔怎么接受這么殘酷的現(xiàn)實(shí),前兩天還和你一起在嶼山公園跳繩、玩游戲,很溫馨地享受和你在一起的每一個(gè)幸福時(shí)刻。而醫(yī)生的一紙判斷:“腦干膠質(zhì)瘤,目前在溫州無法手術(shù),需到上海、北京大醫(yī)院繼續(xù)治療!”猶如晴天霹靂震得我們幾乎要癱倒在地。所有的語言都不能形容我那時(shí)的心情,腦子一片空白,恍恍惚惚的,多希望這只是個(gè)噩夢。

  孩子,我們的小湯圓,此時(shí)已是晚上十一點(diǎn)半了,我們已踏上漫漫的求醫(yī)之路了。出發(fā)前,你對爺爺說:“爺爺,我有種不好的預(yù)感誒,是不是我的病很嚴(yán)重啊?”

  2月25日

  你還是從你媽媽的背上滑著摔下來了。

  今天一大早就往醫(yī)院趕,沒想到上海大都市那么大,車那么多,早早就看到了目的地,車開了半個(gè)小時(shí)還沒到,真是急死人了。預(yù)約的號(hào)是9點(diǎn),過了就算是違約。車卻越來越堵,我只好告訴司機(jī)我先下車,跑步過去先掛號(hào)。3公里的路程對我們當(dāng)兵的來說本就不算什么,可孩子,牛仔犯了一個(gè)很低級(jí)的錯(cuò)誤,30多公斤的你對于你爺爺和媽媽來說怎么背得動(dòng)呢?!最終,你還是從你媽媽的背上滑著摔了下來,你媽媽流著淚問你摔疼了沒有,為什么不摟著媽媽的脖子,其實(shí)我們哪里知道,當(dāng)時(shí)你的手已無力抓東西了。

  醫(yī)生看過片子,和溫州的醫(yī)院下的結(jié)論一樣:腦干膠質(zhì)瘤。我們來不及傷心驚訝,拿著醫(yī)生開的住院單去交費(fèi)。醫(yī)生找我們談話,談風(fēng)險(xiǎn),大概費(fèi)用,我們的預(yù)期。天啊,我們當(dāng)然希望我們的小湯圓能恢復(fù)如初了。

  2月26日

  在做核磁共振時(shí),

  我能一直拉著他的手。

  今天,孩子的狀況更加糟糕了,已不能自己行走了,右手也不能很好地抓穩(wěn)東西了。明天就要手術(shù)了,醫(yī)院要進(jìn)一步做各項(xiàng)檢查。驗(yàn)血、腦電圖、腦CT、腰穿、核磁共振、PET/CT……一項(xiàng)又一項(xiàng),從這幢樓到那幢樓,做完這個(gè)檢查,馬上又是下一個(gè)檢查。伏在我身上的孩子已無力摟著我脖子,好虛弱。本來腰穿后起碼要平躺四個(gè)小時(shí),但明天手術(shù)前必須有核磁共振的片子,檢查時(shí)間很緊,沒辦法,腰穿后半小時(shí)就被醫(yī)生要求去做核磁共振。孩子很聽話,只是希望在做核磁共振時(shí)我能一直拉著他的手,醫(yī)生知道情況也很感動(dòng),讓我穿著防輻射服,拉著他的手陪著他做檢查。在做核磁共振的機(jī)房里,設(shè)備發(fā)出尖尖的怪聲,讓人很不舒服??墒强蓱z的孩子,從你患重癥病毒性腦炎以來,你拍過的片子已有厚厚的一疊了。從小到大,孩子你輸過的液、打過的針、吃過的藥也許比我們整個(gè)家族一輩子所用的都要多。所以孩子,你以后的路一定會(huì)更平坦些,因?yàn)榇鬄?zāi)大難之后一定會(huì)有后福!

  2月27日

  孩子安慰我們:“你們不用擔(dān)心,

  可以隔著玻璃看著我的。”

  今天一大早,我們就按護(hù)士的吩咐,給孩子換上病服,阿姨過來給孩子理發(fā)時(shí),孩子本來想留額頭上的一綹頭發(fā),說那樣會(huì)帥氣點(diǎn),可阿姨說怕感染,必須要理光,孩子就沒再強(qiáng)求。八點(diǎn)半,手術(shù)室的護(hù)工就過來帶孩子過去了。一路上,我們握著孩子的手,要他堅(jiān)強(qiáng),并和他說手術(shù)時(shí)我們不能陪在他身邊了。孩子的眼神充滿著不舍,但他還是安慰我們說:“你們不用擔(dān)心的,就像以前我在高壓氧倉時(shí),可以隔著玻璃看著我,但你們一定要在外面等我啊!”

  當(dāng)孩子被推入手術(shù)室的一剎那,我真的后悔自己在手術(shù)單上簽字了,淚水一下子涌了出來。孩子,你已經(jīng)受了這么多的磨難,為什么老天爺還要你遭受這么大的罪?!

  姐、妹還在趕過來的車上,一直照顧著孩子的父親蜷縮在墻角無聲地抽泣,妻子臉色煞白,眼神死死地盯著緊閉的手術(shù)室大門。我告誡自己,這一刻我一定要更堅(jiān)強(qiáng),此時(shí)若我倒下了,這個(gè)家就垮了。我握著妻子冰涼的手,安慰著老人,默默地傳遞著我的力量。

  終于,在12點(diǎn)53分,主刀醫(yī)生出來了,滿頭大汗,和我們說:手術(shù)很成功!看24小時(shí)的危險(xiǎn)期能不能挺過來……我們剛放回肚子的心又被提了起來。

  孩子被推進(jìn)了兒內(nèi)重癥監(jiān)護(hù)室,醫(yī)生找我們談話,他留個(gè)電話號(hào)碼,讓我們保持24小時(shí)暢通,說沒有電話就是好消息,平時(shí)也不用過來看望,因?yàn)榭床坏健?/p>

  回到除了床之外只能轉(zhuǎn)個(gè)身的群租房里,一夜無眠。

  2月28日

  沒消息就是好消息。

  可晚上11點(diǎn)多,手機(jī)突然響了起來!

  昨夜徹夜未眠,今天依舊沒有絲毫睡意,到醫(yī)院重癥監(jiān)護(hù)室打聽情況,醫(yī)生只說了一句:“沒有消息就是好消息”就關(guān)上了門。我只好死皮賴臉地問打掃衛(wèi)生的阿姨,阿姨說,她看到你中間醒來過,醫(yī)生怕你情緒激動(dòng),又給你用了鎮(zhèn)靜劑。我們真的很高興,孩子,你又勇敢地闖過一關(guān)!

  孩子,牛仔欠你的太多了!和同齡人相比,你缺少了太多太多的父愛。牛仔這幾年一直在部隊(duì),一年只有四十天的假期,每次回家都看到你又長高了一大截,壯實(shí)了一大圈。你一周歲時(shí),我回家探親,剛進(jìn)家門你就撲到我身上要我抱,用手指著啤酒要我喝。孩子,我們都大半年沒見了,你依然記著你的老牛仔,這種血濃于水的感情怎么也割舍不了。

  孩子,知道嗎,晚上11點(diǎn)多的時(shí)候,手機(jī)突然響了起來,那時(shí)那刻,我們的心真的驟停過,剛買的上海號(hào)碼,連自己都記不得,就是為了醫(yī)院聯(lián)系用的,除了醫(yī)院誰會(huì)打呢!后來,當(dāng)那個(gè)叔叔說自己打錯(cuò)了時(shí),我真的很想大罵他一頓,我們真的被嚇了個(gè)半死啊。

  3月4日

  監(jiān)護(hù)室外,我們在辨別里面?zhèn)鞒龅氖遣皇悄愕目蘼暋?/p>

  孩子,從你進(jìn)監(jiān)護(hù)室的那一刻起,整整五天了,除了每天醫(yī)生例行的告知情況穩(wěn)定,我們便再也不能知道你的消息了。我們越來越著急,每天都在監(jiān)護(hù)室外守望,辨別著里面?zhèn)鞒鰜淼目蘼曈袥]有你的。孩子,我們發(fā)誓今天我們聽到你的哭聲了,雖然聲音沙啞、混沌不清,但我們知道那就是你。你的媽媽丫丫拼命喊著你的名字,告訴你我們就在門口,你一定要堅(jiān)強(qiáng)。聽到我們的聲音你哭得更兇了,醫(yī)生給你用了鎮(zhèn)靜劑,出來示意我們趕緊走。

  3月5日

  你問我們?yōu)槭裁床慌阒悖?/p>

  我真不知道該如何回答。

  孩子,今天你終于從監(jiān)護(hù)室出來了,插在氣管上的呼吸機(jī)也拔掉了,導(dǎo)尿管也拔掉了,但留在頸動(dòng)脈的留置針感覺特別嚇人,護(hù)士阿姨說你手上、腳上的血管幾乎被扎遍了,實(shí)在找不到打留置針的位置了。孩子,牛仔丫丫真的好心疼。

  下午,護(hù)士阿姨說可以把你的鼻飼管拔掉,試著給你喂些果汁、湯水,如果可以,還可喂點(diǎn)柔軟的蛋糕。孩子,你的雙眼斜得很厲害,一坐起來口水就流下來,說話含糊不清。你問我們?yōu)槭裁床慌阒?,我真不知道該如何回答,只是連聲說我們錯(cuò)了,以后不會(huì)了。你說你這幾天餓扁了,一下子要吃這,一下子又要吃那,我們又要問醫(yī)生能不能吃,又要冒雨去外面買。但我們很開心,你算是從鬼門關(guān)那里闖過來了,又很擔(dān)心,怕你消化不了又要吃苦頭。

  孩子,真的,我們什么都不求,怎樣都能接受,只要你能陪在我們身邊快樂地成長。

  3月15日

  孩子問我:“我們還有錢嗎?”

  “別借太多錢了,以后怎么還啊?”

  今天醫(yī)生大換藥的時(shí)候說,孩子的傷口愈合得較好,身體狀況也還可以,可以進(jìn)行下一步的放化療。放化療的醫(yī)生找我談話的時(shí)候,妻子剛好不在,我只能將孩子帶在身邊,醫(yī)生跟我說了放化療的風(fēng)險(xiǎn)以及不菲的費(fèi)用。后來孩子就問我,“我們還有錢嗎,牛仔?別借太多錢了,以后怎么還啊?”

  孩子,你的過早懂事,既讓我們高興,也讓我們心痛。孩子,也許你不知道,這幾年為了給你做康復(fù)訓(xùn)練,我們每月的工資都花了進(jìn)去,還經(jīng)常要到親戚家借點(diǎn)過日子,但是孩子,我們不想太早讓你知道世事的無奈。

  3月22日

  孩子不停地嘔吐,

  可他對我們說“會(huì)沒事的”。

  今天,醫(yī)生告訴我們,今后可以在放療前1小時(shí)服用小劑量的化療藥替莫唑胺,以增強(qiáng)放療效果。9點(diǎn)40分吃替莫唑胺,10點(diǎn)40分放療,到11點(diǎn)40分吃早餐,你吃得并不多,可反應(yīng)特別大,嘔吐現(xiàn)象較嚴(yán)重,臉沒有了一絲血色,可你一邊嘔吐,一邊還叫我們別擔(dān)心,會(huì)沒事的。孩子,你做手術(shù)的時(shí)候我都強(qiáng)忍著沒哭,而此時(shí)此刻,我的淚再也忍不住了,任由自己在你面前讓淚水肆意地流淌。

  4月13日

  兒子,爸爸媽媽就是你的腿,你的手

  目前,孩子的右側(cè)肢體知覺慢慢恢復(fù),右手、右腿可稍微抬起,右臉麻木感基本消除,手術(shù)傷口恢復(fù)良好,坐得也較穩(wěn)了,但肌張力還太高,腳后跟不能著地,不能獨(dú)自坐起,右手不能完全張開……

  目前手術(shù)、放療、小化療已花費(fèi)將近二十萬,接下去還要進(jìn)行八個(gè)療程的大化療,一個(gè)療程好幾萬,八個(gè)療程就是三、四十萬,再加上后期的中醫(yī)鞏固,定期復(fù)診,鬼知道的天文數(shù)字!

  不過,孩子,無論如何父母就是你的天,為你的治療我們會(huì)想盡一切辦法。

  為了孩子的治療費(fèi)用,幾乎整個(gè)家族的親戚都送來了錢物,孩子所在的實(shí)驗(yàn)幼兒園師生捐獻(xiàn)了愛心,我初中的同學(xué),杭州中專的同學(xué)也在為孩子的醫(yī)藥費(fèi)籌措著……

  真的很感謝所有關(guān)心支持我孩子的好心人,千言萬語都道不盡我們的感激之情,愿好人一生平安!

  4月23日

  孩子流著淚說,

  不怪阿姨,我的血管太細(xì)了

  孩子,今天是你出院的日子,手術(shù)、放療終于告一段落。從2月23日來到上海,到今天出院,整整2個(gè)月的時(shí)間,我們有一種到鬼門關(guān)轉(zhuǎn)了一圈的感覺。

  出院前,在中醫(yī)科配了些調(diào)理的中藥,當(dāng)醫(yī)生問我們孩子中藥能不能喝得下去時(shí),沒等我們回答,孩子就告訴醫(yī)生他不怕苦,吃藥打針?biāo)疾慌?。是啊,孩子從小到現(xiàn)在,我們也不知道已給他用了多少抗生素、吃了多少含激素的藥,每次吃藥打針?biāo)己芘浜?,有時(shí)我們忘記給他吃藥,他就會(huì)提醒。有一次需抽靜脈血化驗(yàn),年輕的護(hù)士在他手上、腳上扎了五針都抽不出血,最后在腹股溝都沒抽出來,護(hù)士長和同病房的家長都看不下去了,孩子流著淚說,不怪阿姨,我的血管太細(xì)了,弄得那位年輕的護(hù)士都怪不好意思。后來每次扎針,忙碌的護(hù)士長都要親自過來給他扎。

  孩子,三周后,我們還得繼續(xù)入院進(jìn)行化療。都說化療很傷身體,我們真的希望這三周的休息時(shí)間,你能好好地調(diào)理好身體,這樣才可以和腦子里的小蟲蟲做斗爭。

  今天,醫(yī)生告訴我們,從核磁共振的片子上看,這次的療效還算不錯(cuò),可以明顯地看到里面的瘤體已灰了,也有所縮小了。孩子,沒有比聽到這個(gè)消息更讓我們高興的了,能堅(jiān)持到現(xiàn)在,和太多太多的好心人的支持幫助是分不開的,所以孩子,以后我們都要滿懷感恩之心,早日康復(fù),多行善舉,回報(bào)社會(huì)。

  5月2日

  孩子,陽光因你而燦爛

  昨天是五一勞動(dòng)節(jié),公園里的人好像從哪冒出來似的,比往常多了好多。這段時(shí)間總想找個(gè)清靜的角落,好好地陪孩子。而坐在輪椅上的孩子最喜歡熱鬧,很喜歡看其他孩子游戲,也許是受他快樂情緒的影響,我也將諸多煩惱拋諸腦后。

  孩子說自己渴了,我就將輪椅推到樹底下,邊給他喝水,邊像往常一樣給他按摩肢體,突然發(fā)現(xiàn)他的右側(cè)踝關(guān)節(jié)很容易往上按壓了,也就是說肌張力高的情況得到了一定的緩解,我不敢相信自己的眼睛,叫妻子過來扶著孩子站立一下,竟然較容易地讓他的腳后跟著地了。我和妻子喜極而泣。

  也許心情真的會(huì)影響一切,這段時(shí)間一直無心欣賞公園里美麗的風(fēng)景,乍一看,原來樹木竟這么綠了,花兒竟這么紅了,陽光下的兒子因自己吹得一個(gè)泡泡而笑得如此開心。

  希望在,夢就在。

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