在深圳市社會(huì)福利中心康復(fù)醫(yī)院，腦癱患兒賈般的父親正陪伴兒子治療。賈般的學(xué)習(xí)課程都是由父親“獨(dú)家定制”，“他學(xué)的每一樣都是我想了很久很久。他現(xiàn)在一生的計(jì)劃我都做好了。”

　　編者按：

　　南京腦癱女童遭至親溺亡事件，引發(fā)公眾對(duì)腦癱患者的關(guān)注。

　　2013年的腦癱流行病學(xué)調(diào)查結(jié)果顯示，目前我國腦癱的發(fā)病率為2.48‰。我國14歲以下兒童中，腦癱患兒約有500萬。

　　家有一個(gè)腦癱孩子，意味著家長24小時(shí)不間斷的看護(hù);意味著一年365天永不停歇的每日康復(fù)必修課;意味著每天數(shù)百元的高額康復(fù)費(fèi)用......

　　每一個(gè)家庭在經(jīng)歷最初確診后的絕望、迷茫后，都不可避免地要迎接生活接踵而至的一連串拷問：如何選擇康復(fù)機(jī)構(gòu)，怎樣康復(fù)效果最好;如何解決孩子的教育問題，是去普通學(xué)校還是特殊學(xué)校，又或許二者都不會(huì)接納自家的孩子......倘若不想孩子長久地被困在家這小小的四方天里，又該怎么教會(huì)他自食其力、融入社會(huì)?

　　詩人余秀華曾說：“我是腦癱，一個(gè)字寫出來是非常吃力的，它要我用最大的力氣保持身體平衡，并用最大的力氣讓左手壓住右腕，才能把一個(gè)字扭扭曲曲地寫出來。”

　　“搖晃”是腦癱患者的常見走姿，也是他們的人生常態(tài)。本文是深圳大學(xué)傳播學(xué)院師生做的一組深圳腦癱家庭調(diào)查，他們希望記下腦癱患者搖搖晃晃行走人間，緩慢而堅(jiān)定的腳步。

　　一位父親揍了救活他兒子的醫(yī)生。

　　2011年，在《南方周末》一篇名為《棄子》的報(bào)道中，深圳市第二人民醫(yī)院婦產(chǎn)科的醫(yī)生羅軍，因?yàn)榫然盍艘粋€(gè)瀕臨死亡的孩子，而被孩子的父親暴打。

　　這位父親名叫陳立。他的兒子因出生時(shí)臍帶血栓而導(dǎo)致重度缺氧，生命垂危。在搶救過程中，羅軍明確告知陳立，孩子活下來以后最壞的結(jié)果是——腦癱。

　　“腦癱”這個(gè)詞仿佛把陳立拉入了一個(gè)深不可測的泥潭。掙扎過后，他告訴醫(yī)生“不要搶救了”。但放棄一個(gè)極有可能成活的孩子，對(duì)羅軍來說無異于一種“謀殺”，他決定繼續(xù)搶救。

　　孩子最終活了下來。

　　五天后，確認(rèn)腦癱的診斷書下來，陳立卻崩潰了。

　　他沖進(jìn)醫(yī)院，揍了那個(gè)救活他兒子的醫(yī)生。

　　六年后的今天，公眾對(duì)于“腦癱”的認(rèn)知，并沒有比當(dāng)時(shí)的陳立清楚多少。那些懷著迎接新生兒的喜悅，卻最終拿到腦癱診斷書的家長，和《棄子》中的陳立一樣，經(jīng)歷著對(duì)未知命運(yùn)的極度恐懼，與“天塌下來”一般的絕望。

　　腦癱頑疾：困住萬千家庭

　　腦癱，即腦性癱瘓，是自受孕開始至嬰兒期非進(jìn)行性腦損傷和發(fā)育缺陷所導(dǎo)致的綜合征，主要表現(xiàn)為中樞性運(yùn)動(dòng)障礙、肌張力異常、姿勢及反射異常。

　　腦癱是引起兒童殘疾的主要疾病之一，部分患兒長期存在肢體畸形、智力障礙等后遺癥。患兒雙腳站立時(shí)不自覺地出現(xiàn)交叉，呈剪刀狀，即醫(yī)生常說的“剪刀腳”，是腦癱最典型的癥狀之一。

　　2013年對(duì)12省市32萬余名1-6歲兒童進(jìn)行的腦癱流行病學(xué)調(diào)查結(jié)果顯示，目前我國腦癱發(fā)病率為2.48‰。據(jù)此估算，我國14歲以下腦癱兒童約有500萬;按每年1600萬新生兒數(shù)量估算，每年新發(fā)生腦癱約4萬例。

　　腦癱是一種仍不為大多數(shù)人所了解的病癥，不少人和陳立一樣，將腦癱視為“白癡、傻子、廢人”的代名詞。

　　公眾亦常常將腦癱與兒童三大障礙性疾病中的另外兩者——孤獨(dú)癥和唐氏綜合征混為一談。與孤獨(dú)癥偏重于言語交流障礙和唐氏綜合征的普遍智能低下不同，腦癱的主要表現(xiàn)在于運(yùn)動(dòng)障礙及姿勢異常。

　　深圳市社會(huì)福利中心康復(fù)醫(yī)院是民政部公布的全國63個(gè)腦癱康復(fù)示范基地之一，2016年，在這里進(jìn)行康復(fù)的腦癱患者約為30000人次。

　　該院已有近十年腦癱康復(fù)治療經(jīng)驗(yàn)的周小紅主任告訴記者，腦癱患兒雖大多伴有智力不足的問題(約占患者群體的50%-70.5%)，但一個(gè)經(jīng)常被忽略的事實(shí)是，有一部分孩子的智力是正常的，其中甚至有個(gè)別患兒是高智商。

　　即便是那些存在智力不足的患兒，其絕大多數(shù)的智力缺陷也并沒有嚴(yán)重到公眾普遍認(rèn)為的“弱智”水平。三年前，以一首現(xiàn)代詩《穿過大半個(gè)中國去睡你》而一舉成名的女詩人余秀華，就是一個(gè)有著“聰慧的大腦和敏感的心”的腦癱患者。

　　深圳兒童醫(yī)院小兒腦癱康復(fù)專家劉青根據(jù)腦癱患者的患病率估計(jì)，不分年齡目前深圳市常住人口的腦癱患者數(shù)量約在10000例左右。

　　劉青的估計(jì)并非空穴來風(fēng)。

　　記者首先致電深圳市殘聯(lián)，市殘聯(lián)表示沒有“腦癱”這一類別的數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)，并委婉地拒絕了我們的采訪。

　　記者轉(zhuǎn)而致電深圳十個(gè)(新)區(qū)的區(qū)殘聯(lián)，工作人員告訴記者，殘聯(lián)雖然沒有“腦癱”這一類別的分類，但腦癱可作為“致殘病因”在系統(tǒng)中進(jìn)行統(tǒng)計(jì)。

　　最終工作人員根據(jù)深圳市的中國殘疾人聯(lián)合會(huì)系統(tǒng)統(tǒng)計(jì)得出，福田區(qū)、龍崗區(qū)戶籍腦癱患者為325人和298人，分別占該區(qū)殘疾人口總數(shù)的11%和15.2%。而中國殘疾人聯(lián)合會(huì)2017年3月23日發(fā)布的數(shù)據(jù)顯示，深圳戶籍殘疾人口為3萬人，按福田區(qū)較低的11%的占比估算，深圳戶籍腦癱患者數(shù)量約為3300人。

　　根據(jù)《深圳市統(tǒng)計(jì)局2016年年鑒》，深圳戶籍人口數(shù)占深圳常住人口總數(shù)的三分之一左右,按照這個(gè)比例，深圳常住腦癱患者數(shù)量約為9900人，與劉青的估計(jì)非常接近。

　　早產(chǎn)、新生兒窒息和黃疸是導(dǎo)致腦癱的三大主要原因。劉青認(rèn)為，隨著醫(yī)學(xué)的發(fā)展及新生兒重癥監(jiān)護(hù)和救治技術(shù)的提高，低出生體重新生兒的存活率將會(huì)明顯提高，腦癱發(fā)病率有可能呈上升趨勢。

　　目前僅深圳市最大的民間腦癱患兒救助平臺(tái)——深圳天使家園特殊兒童關(guān)愛中心，登記在冊(cè)的腦癱患兒家庭就有約550戶。而那些仍處于心理陰霾區(qū)，既不愿讓外界知曉這樣一個(gè)孩子的存在，也不愿主動(dòng)向外界尋求幫助的家庭，其數(shù)量更是無法估計(jì)。

　　“沒有人知道這個(gè)隱藏的數(shù)字究竟有多少。”天使家園關(guān)愛中心項(xiàng)目組經(jīng)理王女士無奈地說。在王女士看來，公眾對(duì)腦癱的誤解和污名化，是導(dǎo)致這些家庭自我封閉的原因之一，甚至直到現(xiàn)在還有不少人將“腦癱”用作一個(gè)罵人的詞匯。

　　“畢竟社會(huì)上還沒有普及對(duì)腦癱的認(rèn)識(shí)，很多人一看到腦癱患者的表現(xiàn)，就會(huì)不自覺地聯(lián)想到‘弱智、智障、全身癱瘓’這樣一些詞。但只要和這個(gè)群體接觸多了，你就會(huì)發(fā)現(xiàn)根本不是這么一回事。”