浙江在線08月01日訊 魚(yú)鱗病，一種非常難治的皮膚病，患上這種病的人，全身長(zhǎng)滿皮屑，就像魚(yú)鱗一樣，所以患者也有一個(gè)昵稱——魚(yú)兒。溫嶺八歲小男孩杭杭就是一名“小魚(yú)兒”，八年來(lái)因?yàn)檫@個(gè)疾病，媽媽朱海琳用了無(wú)數(shù)偏方，但都以失敗告終。

　　杭杭被杭州京都醫(yī)院接到杭州，前天接受來(lái)自北京、上海和杭州三地皮膚病專家的會(huì)診。

　　前天上午，杭杭坐在杭州京都醫(yī)院病房的病床上，拿著積木，一會(huì)搭成一輛汽車，一會(huì)搭出一輛輪船，非常開(kāi)心。經(jīng)過(guò)四天的初步治療，杭杭全身不再那么奇癢難耐，可以安靜地玩一陣子積木了。

　　“他一出生，醫(yī)生就說(shuō)有些不對(duì)勁，因?yàn)樗聿紳M一層亮亮的油脂，放進(jìn)保溫箱兩天后，全身到處都是裂痕，看得我心里難受。”朱海琳說(shuō)。

　　兒子最后被診斷為魚(yú)鱗病，朱海琳到處求醫(yī)，卻沒(méi)有任何辦法改善。

　　“他全身沒(méi)有汗毛，所以最怕天熱，體育課他都不上，就呆在房間里，因?yàn)闇囟纫桓?，全身就奇癢難忍。只有在空調(diào)環(huán)境下，他才會(huì)好受些。”朱海琳和丈夫都以打工為生，直到杭杭確診患了該病后，才下決心買了一臺(tái)空調(diào)。

　　最讓夫妻倆擔(dān)心的是感冒生病，杭杭小時(shí)候，曾因?yàn)橹馗忻叭メt(yī)院掛鹽水，結(jié)果因全身長(zhǎng)滿“魚(yú)鱗”，醫(yī)生無(wú)從找到靜脈打針。

　　“到目前為止，魚(yú)鱗病還是一個(gè)科學(xué)難題，無(wú)法根治。不過(guò)我們會(huì)幫助緩解不適的癥狀，讓皮屑代謝的情況放緩，不再那么難受。”杭州京都醫(yī)院業(yè)務(wù)院長(zhǎng)李承華說(shuō)，在杭杭入院的四天中，已經(jīng)采取了口服中藥和中藥浴的方法進(jìn)行治療。

　　參與會(huì)診的上海華山醫(yī)院皮膚病專家胡康容說(shuō)：“皮膚是人體最重要的屏障，因?yàn)轸~(yú)鱗病，杭杭失去屏障功能，這應(yīng)該是基因突變導(dǎo)致的;因?yàn)榇罅科ば嫉漠a(chǎn)生，杭杭體內(nèi)的蛋白質(zhì)丟失很多，所以人顯得非常消瘦。他的情況可以通過(guò)治療得到緩解，作為皮膚病的一種，三分治療七分護(hù)理，杭杭以后還需要長(zhǎng)期的護(hù)理治療。”

　　來(lái)自北京德勝門中醫(yī)院皮膚科的田醫(yī)生建議，杭杭再做一些眼部及B超的檢查，以便確定屬于魚(yú)鱗病的哪種類型，可以幫助預(yù)測(cè)以后將恢復(fù)到什么程度。